Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
        
    Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Dr. Stefan Schwab, Prof. Dr. Regina Trollmann (Stellvertretung)Information
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
- 
                        Beteiligung an Register
 - MD-Net
 - MND-Net
 - SMArtCare
 - STRIDE
 - Treat-NMD
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                        sozial / rechtliche Beratung
 
- Genetische Beratung
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                        Klinische Studien / Forschung
 
- Diagnostik
- Therapie
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                        Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
 
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                        Kontakt mit Patientenorganisationen
 - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
 - Diagnosegruppe FSHD der DGM: u.a. Patientenvorträge, Autor des Patienteninformations-Flyers FSHD, Mitarbeit bei der Entwicklung des Erklärvideos FSHD.
 -Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien: z.B. geplanter Patientenvortrag im Rahmen des DGM-Patientenfachtags 2023
 - Diagnosegruppe LGMD der DGM: Mitautorenschaft beim im Jahr 2021 erschienenen DGM-Handbuch LGMD
 - Diagnosegruppen SMA und DMD: Mitarbeit an AWMF-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der SMA und zur DD der erworbenen und hereditären Neuropathien und zum GBS, Publikation Expertenempfehlung zur Therapie der DMD und zur Diagnostik hereditärer Neuropathien
Kontakt
            
             Dr. med. Matthias Türk
            
             09131 8534455
            
             09131 8536596
            
            
            matthias.tuerk@uk-erlangen.de
            
            
             Webseite
        http://www.zne.uk-erlangen.de
        
        
Weiterer Kontakt
                
                     Ansprechpartner für Kinder- und Jugendliche 
                
                 09131 8532146
                
                
                
            
Sprachen
            
            
            
            
             Deutsch
 Deutsch
            
             Englisch
 Englisch
            
            
            
    
Zertifikate 1
Vorschau der behandelten Erkrankungen 10
Versorgungsangebote 2
| # | Ansprechpartner | 
|---|---|
| 1 | Neuromuskuläre Sprechstunde am Sozialpädiatrischen Zentrum (Kontakt für Kinder)Prof. Dr. med. Regina Trollmann
                                    
                                        
                                            09131 8533136
                                        
                                    
                                    
                                    
                                    
                                         | 
| 2 | Neuromuskuläre Sprechstunde an der Neurologischen Klinik (Kontakt für Erwachsene)Dr. med. Matthias Türk
                                    
                                        
                                            09131 8533001
                                        
                                    
                                    
                                    
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